Przeszczep szpiku, który może uratować życie dziecka

0
22

10-miesięczny Max pilnie potrzebuje Dawcy niespokrewnionego.

Zamiast uśmiechu na twarzy mamy – medyczna maseczka, łóżeczko w przytulnym pokoju dziecięcym – zastępuje szpitalna sala, zamiast kolorowych pluszaków – plastikowe – łatwe do zdezynfekowania – zabawki. Tak wygląda rzeczywistość 10-miesięcznego Maxa, który zmaga się z ciężkim złożonym niedoborem odporności (SCID). Bez odpowiedniego leczenia, w którym farmakologia często nie wystarcza, choroba prowadzi do ciężkich zakażeń i zgonu przed 2. rokiem życia, dlatego czasu, żeby uratować Maxa, zostało bardzo mało. Szansą dla niego jest przeszczep szpiku od Dawcy niespokrewnionego, którego Fundacja DKMS poszukuje.

SCID – pod tymi czterema literami kryje się bardzo trudny przeciwnik – ciężki złożony niedobór odporności. Układ immunologiczny chorego, który powinien tworzyć naturalną ochronę przed wirusami, bakteriami i grzybami nie funkcjonuje prawidłowo, co wywołuje ciężkie, przedłużające się, a często zagrażające życiu infekcje. To tak, jakbyśmy wyszli na pole bitwy bez odpowiedniej zbroi czy tarczy i musieli zmierzyć się z silnym, uzbrojonym przeciwnikiem. Nie mielibyśmy szans. W przypadku zespołu SCID – choroby, z którymi organizm zdrowego dziecka radzi sobie bez problemu, jak np. ospa wietrzna – stanowią śmiertelne zagrożenie.

Rzeczywistość dzieci – i ich rodzin – z ciężkim złożonym niedoborem odporności znacząco różni się od codzienności osób zdrowych. Częste wizyty w szpitalu, sterylna sala, liczne zabiegi medyczne i izolacja od bliskich – gdy akurat któryś z nich przeziębiony – to dla małych pacjentów zbyt wiele. Bo złożony niedobór odporności dotyczy właśnie najmłodszych – statystycznie 1 dziecko na 50 000 żywych urodzeń będzie zmagać się z SCID – tym dzieckiem jest 10-miesięczny Max.

Max

10 miesięcy – dokładnie tyle trwała „zabawa w chowanego” z chorobą Maxa. Pani Martyna, mama Maxa, nie sądziła, że nieustający katar czy wybroczyny, które pojawiły się w 6. miesiącu życia, to objawy ciężkiego złożonego niedoboru odporności, z którym będzie musiał mierzyć się jej synek – każdego dnia.

Każdy z nas doświadczył kiedyś jakiegoś prywatnego Armagedonu, który zmienił życie w jakimś stopniu – nasze odwróciło się o 180 stopni. Jednego dnia planowaliśmy pierwszy wspólny wyjazd, a następnego dowiedzieliśmy się, że będziemy musieli zmierzyć się z tak trudnym przeciwnikiem, jakim jest SCID, i w dodatku – mamy bardzo mało czasu. – mówi Pani Martyna, mama Maxa. Jeśli Max nie będzie odpowiednio leczony, to umrze – dzieci z tą chorobą nie dożywają często 2. roku życia. Wyobraźcie sobie codzienne rytuały – całowanie stóp czy rączek dziecka, które daje tyle radości – my tego nie doświadczamy. Codziennie noszę maskę i fartuch szpitalny, co bardzo denerwuje mojego synka, który ze łzami w oczkach próbuje mi ściągać maskę, a ja z bólem w sercu muszę ją ciągle poprawiać, żeby nie stanowić zagrożenia dla własnego dziecka. Każda infekcja jest dla nas groźna. – dodaje Pani Martyna.

Mały Max z rodzicami

Poruszę cały świat, żeby mój syn wyzdrowiał i jak inne dzieci – bawił się na placu zabaw, był wśród nas. Zachęcam wszystkich do rejestracji w bazie Dawców Fundacji DKMS – w Polsce jest 38 mln Polaków, a tylko 1,5 mln zarejestrowało się jako Dawca potencjalny. Może się zdarzyć, że kiedyś to my lub nasi bliscy będziemy potrzebować „bliźniaka genetycznego”, dlatego im więcej osób dołączy do bazy, tym więcej żyć będzie można uratować. – apeluje mama Maxa.

Przeszczepienie szpiku – szansa dla Maxa

Krwiotwórcze komórki macierzyste to wyjątkowy lek, stosowany nie tylko w leczeniu nowotworów krwi, ale również chorób rzadkich. W przypadku SCID, gdy antybiotykoterapia i stosowanie immunoglobulin nie wystarcza, potrzebny jest przeszczep szpiku, który jest jedyną szansą na uratowanie dziecka.

SCID to choroba uwarunkowana genetycznie – prowadzą do niej różne mutacje w obrębie genów. Mówiąc najprościej, u dzieci, które zmagają się z ciężkim złożonym niedoborem odporności, układ immunologiczny działa nieprawidłowo w zakresie odpowiedzi komórkowej i humoralnej, dlatego pacjenci podatni są na ciężkie, nawracające infekcje. Niestety, nieleczona choroba może prowadzić do śmierci w ciągu pierwszych paru lat życia niemowlaka. – tłumaczy dr Tigran Torosian, lekarz hematolog, dyrektor medyczny Fundacji DKMS. Jedną z metod leczenia SCID, dającą szansę na powrót do zdrowia, jest przeszczepienie alogenicznych krwiotwórczych komórek macierzystych. Po transplantacji w organizmie pacjenta rozpoczyna się budowanie nowego, prawidłowo działającego układu odpornościowego. W przypadku, gdy chory nie ma zgodnego Dawcy rodzinnego (najczęściej mowa o rodzeństwie), wówczas niezbędne jest znalezienie niespokrewnionego Dawcy szpiku, zgodnego z chorym w zakresie układu HLA. Często to jedyna szansa, żeby uratować życie chorego dziecka. – dodaje dr Tigran Torosian.

10 minut „online” dla 10-miesięcznego Maxa

Rejestracja do bazy Dawców szpiku Fundacji DKMS to tylko kilka minut – i pare prostych kroków, które dzielą nas od możliwości uratowania życia Maxa – oraz wielu innych Pacjentów. Żeby zostać Dawcą potencjalnym, nie trzeba wychodzić z domu – wystarczy wejść na stronę https://www.dkms.pl/pl/dlamaxanamaxa, a następnie zamówić bezpłatny pakiet rejestracyjny, do pobrania samodzielnego – bezbolesnego – wymazu z wewnętrznej strony policzka, albo przyjść na akcję rejestracji potencjalnych Dawców szpiku. Poświęcenie tych kilku minut na rejestrację z czasu, który spędzamy „online”, może uratować życie dziecku, dorosłemu czy osobie starszej, dla których jedyną szansą na życie jest przeszczepienie szpiku od Dawcy niespokrewnionego.

Fundacja DKMS

Dla Maxa na maxa! | Fundacja DKMS

Maxa może uratować tylko jedno- zgodny dawca szpiku. Bez niego cały nasz świat runie w gruzy. Pomóż go ocalić! Zrobisz to rejestrując się jako potencjalny dawca szpiku.

Czytaj więcej

ZOSTAW ODPOWIEDŹ

Please enter your comment!
Please enter your name here

*